Liliia0706
experienced
здравсвуйсте мне поставили тяжелый диагноз-вот как с ним смирится.не сплю ночами....
увалень
guru
Здравствуйте, помоги Вам Бог, надо бороться, стараться, очень нужна Вам поддержка близких и друзей в данный момент
eto
guru
здравсвуйсте мне поставили тяжелый диагноз-вот как с ним смирится.не сплю ночами....А в чем, собственно, проблема? Болезнь смертельная - понимаешь, что проживешь меньше других? Или качество жизни меняется - режим, ограничения, запреты? Или опасность внезапной смерти?
Эта болезнь уникальна? Или есть еще люди с этой болезнью - как они справляются, не интересовались?
Диагноз окончательный, много мнений о нем есть? Мировая медицина как на это смотрит?
Вам вообще свойственны упаднические настроения или это так, накатило сейчас? Лет вам сколько? До этого были в вашей жизни какие-либо потери, не связанные с вашим здоровьем - как вы с ними справлялись?
Пончита
guru
дополню прекрасные вопросы eto своими
Вопросы о непосредственно болезни
- Диагноз предварительный или точный?
- Ставил заслуживающий доверия специалист или нет ? или Вы сама?
- Вы проверяли у другого специалиста правильность постановки диагноза (врачи тоже ошибаются)
Вопросы про излечимость болезни
- Она излечима полностью?
- Излечима частично?
- Или она является особенностью состояния организма , с которым Вам жить до смерти и которое надо принять?
Вопросы о влиянии болезни на Вашу жизнь
- наличие этой болезни Вас изуродует внешне?
- грозит ли Вам утрата разума?
- грозит ли Вам утрата способности работать?
- грозит ли Вам утрата способности заботиться о себе?
- грозит ли Вам прямая неспособность вести интимную жизнь?
- станете ли Вы благодаря болезни опасны для себя, семьи, других людей?
- то что Вы больны неким образом скажется на Вашей самооценке и ощущении Вашей полноценности как человека ,гражданина общества, женщины? (как например, некоторые женщины воспринимают утрату способности к зачатию, утрату груди или части репродуктивной системы как превращение себя в бесполое и дефектное нечто)
Вопросы о Вашей способности управлять Вашей жизнью
- Вы уже провели все возможное чтоб узнать точный диагноз?
- у Вас есть средства на лечение или план где их доставать или схема бесплатного лечения*
- потребуется ли Вам помощь? или Вы сама можете справиться?
- чья помощь потребуется?
- могут ли помочь Вам информацией или еще чем-то посторонние люди?
Ну и заключающий вопрос
- что конкретно Вы не можете принять ?
Вопросы о непосредственно болезни
- Диагноз предварительный или точный?
- Ставил заслуживающий доверия специалист или нет ? или Вы сама?
- Вы проверяли у другого специалиста правильность постановки диагноза (врачи тоже ошибаются)
Вопросы про излечимость болезни
- Она излечима полностью?
- Излечима частично?
- Или она является особенностью состояния организма , с которым Вам жить до смерти и которое надо принять?
Вопросы о влиянии болезни на Вашу жизнь
- наличие этой болезни Вас изуродует внешне?
- грозит ли Вам утрата разума?
- грозит ли Вам утрата способности работать?
- грозит ли Вам утрата способности заботиться о себе?
- грозит ли Вам прямая неспособность вести интимную жизнь?
- станете ли Вы благодаря болезни опасны для себя, семьи, других людей?
- то что Вы больны неким образом скажется на Вашей самооценке и ощущении Вашей полноценности как человека ,гражданина общества, женщины? (как например, некоторые женщины воспринимают утрату способности к зачатию, утрату груди или части репродуктивной системы как превращение себя в бесполое и дефектное нечто)
Вопросы о Вашей способности управлять Вашей жизнью
- Вы уже провели все возможное чтоб узнать точный диагноз?
- у Вас есть средства на лечение или план где их доставать или схема бесплатного лечения*
- потребуется ли Вам помощь? или Вы сама можете справиться?
- чья помощь потребуется?
- могут ли помочь Вам информацией или еще чем-то посторонние люди?
Ну и заключающий вопрос
- что конкретно Вы не можете принять ?
Liliia0706
experienced
нет она излечима но очень долго....болезнь-вилсона-кановалова
Goldcrest
v.i.p.
Вы же писали, что анализ сдавали (отрицательно) и печень в норме, откуда опять Вильсон? И не лечится она, не научились еще генетические патологии править.
Мариман
guru
Попробуйте ответить письменно прямо здесь на КАЖДЫЙ! вопрос eto и Пончиты.
Важно сначала выяснить какой из аспектов в заданных вопросах вызывает наибольший страх
а дальше понятней будет настолько ли страшен черт, как его малюют...
Важно сначала выяснить какой из аспектов в заданных вопросах вызывает наибольший страх
а дальше понятней будет настолько ли страшен черт, как его малюют...
Сейчас читают
Эксклюзивная дизайнерская бижутерия ручной работы, все делаю сама!
375960
574
Почему ночью выла сирена?
29416
82
Посоветуйте сервисный центр: R-Style или НЭТА?
5608
35
cortes
мелкопоместный лавочник
Я бы плотнее занялся определёнными направлениями йоги или тайдзи....что, собственно, и сделал.
Одно другому не мешает. Если у нее реально болезнь Вильсона то нужен пожизненный прием препаратов меди, сначала в большем объеме , потом поддерживающий курс, чтоб симптоматика не прогрессировала... Строго говоря это ж не болезнь (как писали выше) генетическое нарушение обмена веществ.
А параллельно можно вести настолько обычный образ жизни, насколько состояние позволяет . А уж йога просто прелесть что такое . И для здоровья и для душевного спокойствия....
А параллельно можно вести настолько обычный образ жизни, насколько состояние позволяет . А уж йога просто прелесть что такое . И для здоровья и для душевного спокойствия....
Liliia0706
experienced
был консилиум врачей-у меня вильсон-неврологический а не печеночный(((((й20ого числа ложусь в областную может меня и вытащат-сейчас хочу походить опять на аутокенезотерапию благо денежка есть немного............
Пончита
guru
Что такое "Вильсон неврологически"? Как диагноз точно звучит?
Goldcrest
v.i.p.
Вы писали про отрицательный генетический анализ - он именно генетический был? Его у нас в городе вроде не делают, да и дорого это? Медь в крови и моче понижена/повышена? На церулоплазмин сдавали анализ? В консилиуме - Волошина, Гаскина были? Я сталкивалась с диагностикой - ооочень тяжело диагноз ставили, большинство врачей и не слышали о такой болезни, в Нске всего несколько человек болеют, и все, насколько мне известно, мужчины, неужели вам так "повезло"... Может, все-таки ошибка... Если нет - ужасно сочувствую(((( Но жить можно, просто жизнь эта будет другая, диета, таблетки, врачи. Вам назначили купренил или что-то другое? Должны пройти на фоне приема симптомы. Сил вам!
Болезнь Вильсона-Коновалова. Это болезнь, и еще какая. Это инвалидность, сокращение жизни в разы, жесткая диета, куча таблеток, анализов, побочки от лекарств. Есть отчего впасть в депрессию...
Liliia0706
experienced
да но там всего проверялось три гена типичных....да сижу на куприниле и козьем молоке...
Liliia0706
experienced
даа это точно и я сижу на анттидипресантах..
cortes
мелкопоместный лавочник
Люди очень любят смаковать свои болезни..и чем тяжелее болезнь, тем ярче описание...или мне одному так кажется?
nskstrannik
guru
Не, не в этом дело. Просто у людей сначала шок, потом живут дальше, привыкают и понимают, что с этим (хроническими неизлечимыми) жить при некоторых вложениях (объем зависит от болезни) и усилиях жить можно.
Болезнь это не облегчает, но жизнь - очень даже.
Болезнь это не облегчает, но жизнь - очень даже.
cortes
мелкопоместный лавочник
ТС ещё 4 года назад жаловалась на жизнь.
sforzando
v.i.p.
Очень сочувствую.
Думаю, вам может помочь опыт людей с диабетом. Ваша болезнь так же зависит от аккуратности в лечении и образе жизни, и так же могут быть хорошие результаты в поддержании качества жизни.
В плане отношения к жизни иметь хроническое тяжелое заболевание опасно тем, что человек уходит в болезнь и перестает видеть мир, болезнь заслоняет все. Чтобы это не случилось, важно понять, что человек - это не его тело. Болезнь коснулась вашего тела, а личность, душа - в любом случает больше и сильнее, чем любая поломка в нашем временном транспорте, который мироздание выдало. Когда это понимание есть, то становится очень просто принять лечение как обычную рутину, которую надо выполнять, но какие-то эмоции по этому поводу испытывать бесполезно. Это все равно как выносить горшок за кошкой каждое утро. Вот у вас есть кошка, она какает, за ней надо убирать. И за болезнью надо убирать, вот и все. Чем лучше убираешь, тем чище в доме. Вы справитесь.
Думаю, вам может помочь опыт людей с диабетом. Ваша болезнь так же зависит от аккуратности в лечении и образе жизни, и так же могут быть хорошие результаты в поддержании качества жизни.
В плане отношения к жизни иметь хроническое тяжелое заболевание опасно тем, что человек уходит в болезнь и перестает видеть мир, болезнь заслоняет все. Чтобы это не случилось, важно понять, что человек - это не его тело. Болезнь коснулась вашего тела, а личность, душа - в любом случает больше и сильнее, чем любая поломка в нашем временном транспорте, который мироздание выдало. Когда это понимание есть, то становится очень просто принять лечение как обычную рутину, которую надо выполнять, но какие-то эмоции по этому поводу испытывать бесполезно. Это все равно как выносить горшок за кошкой каждое утро. Вот у вас есть кошка, она какает, за ней надо убирать. И за болезнью надо убирать, вот и все. Чем лучше убираешь, тем чище в доме. Вы справитесь.
Понятно что неприятная ситуация очень. Спасибо Вам за уточняющие вопросы по диагностике, у меня все еще надежда теплится что ТС поствили неверный диагноз
Liliia0706
experienced
добрый день, у меня огромная просьба ко всем читающим, не пишите мне в личку если не можете помочь и даже не заикайтесь, так как обещают а обещания не выполняют!!!!!!!!!!!!!!
Пончита
guru
Если Ваше обращение - камень в мой огород (раз уж мне отвечаете) - я не давала Вам никаких обещаний помощи. Но написала Вам что могу рассказать как справлялась моя семья и могу дать Вам контакты которые есть (если требуются). Вы ответили "Спасибо", но желания что-то узнать не обозначили. Поэтому , чтоб не быть навязчивой, не писала Вам ничего.
Liliia0706
experienced
нет что вы я просто написала по последнему...........
Ketka22
junior
добрый день, у меня огромная просьба ко всем читающим, не пишите мне в личку если не можете помочь и даже не заикайтесь, так как обещают а обещания не выполняют!!!!!!!!!!!!!!К болезни существует 2 подхода:
1 когда больной берет свое тело,тащит его к врачу и говорит: вы доктор,вам виднее,что с ним делать.Так он снимает с себя ответственность за болезни своего тела. Болезнь как-будто приходит сама.
2. больной чувствует, что что-то он делает не так, раз в его теле возникла болезнь.Не то поведение.не те чувства. Тогда он начинает задумываться и понимает, что если он жил так, что появилась эта болезнь, значит я могу жить по-другому, чтобы появилось здоровье. Этот подход более ответственный и осознанный.
И решать только человеку самому: болеть или не болеть, лечиться или не лечиться.
Т.к. больной человек имеет определенные выгоды (психологические)-какие-не сложно догадаться.
Также и по болезни можно определить.какие проблемы имеет человек в жизни,что она проявляется.
Я долгое время работала врачом-диагностом. И видела таких людей сплошь и рядом.Они годами ходят к врачам в ожидании чуда. Но также много лет работаю психологом и биоэнергетиком. И вижу совершенно другой подход людей к болезни и к себе. осознанный и ответственный. И чудо происходит.Оно появляется сначала в голове,а потом проецируется на тело.
врач-диагност - это в дипломе такая специальность написана?